Hoy 2 de abril se celebra el Día Mundial de Concientización del Autismo. Los padres y familiares solemos reunirnos en una plaza, pintar murales coloridos y aprovechar la jornada para visibilizar una condición, a veces imperceptible para quienes no la conocen, pero que transforma la vida de muchas familias.
Hoy, en las circunstancias que nos toca vivir por esta pandemia, el mundo está detenido, y nos invita a reflexionar desde casa.
A diario en llamadas y mensajes, nos preguntamos «¿Cómo están llevando el encierro?», con cierto tinte de soledad y desconcierto por lo que vendrá.
Estos días no pude evitar detenerme y pensar que muchas sensaciones que hoy abruman a las familias argentinas, son experiencias de vida cotidiana para las familias con hijos con autismo. Casi, hasta de manera irónica, estamos entrenadas para sobrevivir a una vida en cuarentena.
Vivir encerrados y repletos de incertidumbres son situaciones y emociones habituales. Solemos estar bastante tiempo en casa, ya que salir nos implica enormes desafíos, que nos agotan física y emocionalmente. Usualmente no concurrimos a eventos multitudinarios y casi nunca ir a un shopping es una opción acertada y placentera. Poder disfrutar de una función de cine o lograr un corte de cabello pueden llevarnos años de entrenamiento. Inconscientemente creamos una coraza para mantenernos seguros y desde allí poder funcionar como familia en el día a día, aunque ello tenga el elevado costo de aislarnos.
Muchas veces nos sentimos solos frente a un adversario invisible: la incertidumbre. Desde que recibimos el diagnóstico nos invaden dudas y preguntas de difícil respuesta. ¿Hablará? ¿Cuándo dejará los pañales? ¿Los dejará? ¿En algún momento podremos ir a una playa en enero? ¿Vamos a poder hacer ese viaje que siempre soñamos? ¿Lo podré dejar solo en un cumpleaños e irme por un café? ¿Siempre tendremos que hacer tantas terapias? ¿Me dirá mamá? ¿Podrá leer y escribir? ¿Tendrá amigos? ¿Podrá salir solo de casa? ¿Siempre será diferente? ¿Será un adulto independiente? ¿Será feliz? … y así podría seguir enumerando infinitas preguntas que sin respuesta se transforman en recurrentes temores.
Oímos noticias de festejos y celebraciones que se suspendieron abruptamente por los riesgos de contagio… de eso también sabemos nosotros. Para nuestras familias celebrar es una lotería. Pocos invitados, variables controladas, y así y todo a veces debemos suspender un cumpleaños sobre la hora. Entonces guardamos la torta, avisamos a los abuelos que no vengan y nos abrazamos fuerte anhelando que el día termine y mañana todo sea mejor.
Con frecuencia se escucha decir que “hay que ponerse en el lugar del otro“ o que “debemos ser más tolerantes y amables”. Pero la verdad es que empatizar con el otro y su historia no es sencillo ni de fácil acceso emocional para todos. Hay cosas que son intransferibles, que no alcanza con suponer o imaginar… hay que vivirlas en carne y hueso.
Hace días que muchos países e incontables familias están vivenciando el encierro y la incertidumbre. Hace días que todas las familias argentinas tenemos la oportunidad de abrir nuestros corazones y nuestras mentes y desde la empatía, por las experiencias compartidas, poder aunque sea por un momento ponerse en el lugar de los padres de un niño con autismo, niño que más allá de su condición nos llena el alma de amor.
Hagamos algo útil de este trago amargo que atraviesa la humanidad. En el mes de abril aprovechemos la cuarentena para conocer y aprender acerca de la condición del autismo para que desde nuestro lugar podamos colaborar en la construcción de una sociedad más solidaria, paciente, empática, amable, tolerante… una sociedad fraterna donde no haga falta incluir sino simplemente convivir con la neurodiversidad.
Este 2 de abril, los invito a sembrar empatía.
(*) Celina Fal es madre de Salvador, un niño con condición del espectro Autista.