Dicen que en la vida no hay imposibles y vaya si el joven escritor y conferencista colombiano Santiago Zapata lo sabe. Este mediodía fue recibido por el intendente municipal Juan Ignacio Ustarroz, a quien le comentó cuál es su sueño y que quiere –y seguramente va a concretar, en pos de su labor en la lucha y divulgación de la enfermedad de Duchenne, una severa distrofia muscular que él mismo padece. Zapata llegó al país y a la ciudad para realizar una serie de actividades invitado por All Boys Solidario, que cuenta con el apoyo entre otros del Ministerio de Salud en el marco de la campaña “Voy por vos”.
Junto a su padre y a la presidenta de All Boys Solidario, Malena Del Giúdice (quien hará cumbre en el Aconcagua en breve por la difusión de la misma campaña), Santiago Zapata dialogó con Noticias Mercedinas en la previa de su encuentro con Ustarroz, quien le hizo un reconocimiento especial.
Publicó un libro que es best seller en su país, está escribiendo otro y quiere juntar fondos para construir una clínica para tratar la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Se sumó a la campaña de All Boys Solidario «Voy por vos»
El joven ya publicó un libro que es best seller en su país, está escribiendo otro y quiere juntar fondos para construir una clínica para tratar la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Ese dinero provendría de distintas fuentes, entre ellas de un partido que quiere organizar en diciembre entre Once Caldas y Boca Juniors, reviviendo con los mismos jugadores y algunas estrellas invitadas el gran partido en el que disputaron en la final de la Copa Libertadores de 2004.
“Me siento un feliz de poder estar en la ciudad de Mercedes. Yo vine aquí por Omar Pelusa González. Yo llegué a Argentina para apoyar la campaña de All Boys “Voy por vos” para encontrar la cura del Duchenne y para apoyar la campaña que incluye escalar el Aconcagua y poner la bandera de la distrofia para poder encontrar la cura a la enfermedad”, comentó. También vine por unas conferencias y charlas y para conocer”, agrega y cuenta que sus charlas y su historia no son “motivacionales” por padecer esta distrofia muscular, sino “de inspiración”.
“Mucha gente ha comprado mi libro y dice Santiago yo te quiero ayudar, pero cuando lo leen me dicen Santiago usted me ayudó a mí con ese escrito maravilloso”
El lleva adelante la vida con lo que le tocó. Tiene mucha fortaleza y ejercita diariamente estar bien. “Escribí un libro que se llama “Caminando con mi mente”, y mis charlas no son motivacionales sino que son de inspiración, porque yo creo que la motivación es como una montaña rusa: sube y baja, se siente bien hoy pero mañana se siente mal. Y la inspiración es como un motor que te declaran en el alma. Es como el avión pasando por la turbulencia y no se cae. Y a mi libro lo considero un manual de vida, porque mi escrito no es exactamente de superación personal. En ninguna de mis líneas me auto compadezco, me centro en un mensaje para que tú puedas ascender y encontrar un propósito, tu destino original, puedas lograr tus sueños”, explica Zapata.
“Mucha gente ha comprado mi libro y dice Santiago yo te quiero ayudar, pero cuando lo leen me dicen Santiago usted me ayudó a mí con ese escrito maravilloso”, agrega.
En este sentido cuenta que en principio armó un vídeo para la campaña de All Boys pero luego en una chara con “Pelusa” le contó algunos deseos, algunas metas y proyectos, entre ellos el de revivir la final de la Copa Libertadores que Once Caldas le gana a Boca Juniors en 2004. “Yo quiero seguir esa copa, con algunos jugadores leyendas de Boca que puedan jugar ese partido con la intención de aportar a la construcción de una clínica de Duchenne en Colombia para ayudar a niños y jóvenes que tienen esa misma condición. Se que además con la venta de mi libro lo vamos a construir, quiero vender un millón de copias para poder construir esa clínica y también está la intención de hacer un centro de investigación para poder encontrar la cura. En este proyecto la idea es revivir o hacer nuevamente esta final de 1994 en estos días. Y se va a poder hacer pues ya tenemos el estadio prestado en Colombia para el 17 diciembre y ya tenemos a todos los jugadores campeones de la Copa 2004, por eso estamos buscado a los de Boca. Tuvimos contacto con la gente de Boca y ya algunos saben sobre esto”, afirmó con la mente puesta en la clínica que se construirá en la ciudad de Armenia, “un punto muy específico porque va a estar el aeropuerto cerca, hay un clima agradable y se puede recibir gente de todo Sudamérica y el mundo”.
«Yo quiero seguir esa copa, con algunos jugadores leyendas de Boca que puedan jugar ese partido con la intención de aportar a la construcción de una clínica de Duchenne en Colombia para ayudar a niños y jóvenes que tienen esa misma condición»
El sueño de un fanático del fútbol
Zapata es fanático del fútbol e hincha del Once Caldas. Lo que plantea es revivir un partido de 2004 en diciembre de 2023 y ya tiene hasta asegurada la cobertura televisiva. Boca Juniors ese día formó con Roberto Abbondanzieri, Pablo Álvarez, Rolando Schiavi, Nicolás Burdisso, Clemente Rodríguez, Pablo Ledesma, Javier Villarreal, Diego Cagna, Pedro Iarley, Guillermo Barros Schelotto y Antonio Barijho, con dirección técnica de Carlos Bianchi. En tanto, el Once Caldas lo hizo con Juan Carlos Henao, Miguel Rojas, Samuel Vanegas, Edgar Cataño, Edwin García, Jhon Viáfara, Rubén Darío Velásquez, Diego Arango, Elkin Soto, Arnulfo Valentierra y Jorge Agudelo, con el entrenador Luis Fernando Montoya.
Qué es la enfermedad de Duchenne
Trastorno hereditario caracterizado por la debilidad muscular progresiva que, generalmente, se manifiesta en los niños varones. La mayoría de las personas con distrofia muscular padecen del síndrome de Duchenne. Las niñas pueden ser portadoras y verse moderadamente afectadas, aunque la enfermedad suele afectar a los niños. Los síntomas incluyen caídas frecuentes, dificultad para levantarse o correr, marcha de pato, gran tamaño de las pantorrillas y trastornos del aprendizaje. No tiene cura, pero la fisioterapia y los medicamentos, como los corticosteroides, pueden controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida.
